Lohfert-Preis
Projektleiter ist Univ.-Prof. Mag. Dr. Roman Crazzolara. Er leitet den Bereich „Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation“ der Medizinischen Universität Innsbruck und lehrt dort seit 2019. Wir haben mit ihm im Podcast-Interview über das Projekt „ePROtect: Kontinuierliche Begleitung krebskranker Kinder"gesprochen:
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Die Kinderonkologie hat in den vergangenen Jahrzehnten enorme Fortschritte erzielt. Heute können rund 87 Prozent aller Kinder mit einer Krebserkrankung geheilt werden. Deshalb rückt neben dem Überleben zunehmend die Frage nach der Lebensqualität in den Fokus. Die Behandlung soll nicht nur wirksam sein, sondern auch die Belastungen für Kinder und Familien verringern. Vor diesem Hintergrund entstand die Idee für ePROtect. Das Projekt setzt dort an, wo medizinischer Erfolg und Lebensqualität zusammengeführt werden können.
„Lebensqualität ist ein sehr wichtiger Aspekt in der Behandlung von Kinderkrebserkrankungen, der vielleicht in der Vergangenheit zu wenig Beachtung bekommen hat.“ (2:36)
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Im Zentrum von ePROtect steht das Konzept der Patient Reported Outcomes. Kinder und Eltern berichten regelmäßig über Symptome, Beschwerden und ihr aktuelles Befinden. Die digitale Erfassung schafft neue Möglichkeiten, Patient:innen aktiv in die Behandlung einzubeziehen. Gleichzeitig werden Kommunikationsbarrieren zwischen Behandlungsteam, niedergelassenen Arztpraxen und Familien reduziert. Die Erfahrungen während der Corona-Pandemie haben gezeigt, wie wichtig digitale Kontaktwege sein können. So entsteht eine kontinuierliche Verbindung zwischen Klinik und zuhause.
„Über mehr Engagement der Patienten können wir standardisiert die wichtigsten Empfindungen genau und oft abfragen – egal, ob die Patienten im Krankenhaus sind oder zu Hause.“ (08:12)
Glücklicherweise verbringen viele Kinder während der oft jahrelangen Therapie (meist über zwei Jahre) den größten Teil der Zeit zu Hause. Dadurch verliert das Behandlungsteam den direkten täglichen Kontakt. ePROtect schließt diese Versorgungslücke durch eine tägliche Symptomerfassung. Werden bestimmte Grenzwerte überschritten, erhält das Behandlungsteam automatisch einen Hinweis. Die Ärzt:innen können dann Kontakt aufnehmen und gemeinsam mit den Familien das weitere Vorgehen besprechen. Akute Notfälle müssen jedoch weiterhin unmittelbar telefonisch gemeldet werden.
„Wenn die Antwort einen bestimmten Schweregrad erreicht, dann meldet uns das System an, dass die Kinder Schwierigkeiten haben.“ (10:38)
Ein wichtiger Bestandteil des Projekts ist die Zusammenarbeit mit niedergelassenen Kinderärzt:innen und wohnortnahen Krankenhäusern. Viele Kontrolluntersuchungen können vor Ort stattfinden, während die Spezialist:innen aus Innsbruck per Videosprechstunde zugeschaltet werden. Dadurch bleiben Expertise und Betreuung erhalten, ohne dass Familien weite Strecken zurücklegen müssen. Besonders in ländlichen Regionen bedeutet dies eine enorme Entlastung. Gleichzeitig werden Ressourcen im Gesundheitswesen geschont. Das Modell zeigt, wie sektorenübergreifende Versorgung funktionieren kann.
„Dieses Tele-Consulting erspart den Familien den langen Weg in die Klinik.“ (13:36)
Die hohe Akzeptanz von ePROtect beruht vor allem darauf, dass die übermittelten Werte der Patient:innen sofort ausgewertet werden und das Behandlungsteam bei Beschwerden zeitnah reagiert. Im Krankenhaus fließen die Angaben in die Visiten ein, zu Hause können sie telefonische Rückmeldungen auslösen. Dadurch entsteht bei den Eltern Vertrauen in das System. Gleichzeitig stärkt ePROtect die Eigenverantwortung der Familien und fördert die Zusammenarbeit zwischen spezialisierten Zentren und regionalen Versorgungspartnern.
Lohfert-Preis 2023 "Charité PROM Rollout"
ePROtect unterscheidet sich von anderen PROM-Projekten durch die tägliche Anwendung im klinischen Alltag. Statt umfangreicher Fragebögen in großen Zeitabständen werden wenige, besonders relevante Symptome täglich erfasst. Die Informationen stehen sofort für die Versorgung zur Verfügung. Das Konzept stößt inzwischen auf großes Interesse. Kliniken in Deutschland sowie Einrichtungen in Österreich und der Schweiz bereiten die Einführung vor. Ziel ist es, das Modell weiter zu skalieren und wissenschaftlich zu begleiten.
„Wir möchten unser Konzept skalieren auf viel mehr Patienten.“ (26:42)
Schon die ersten beiden Pilotfamilien zeigten ein außergewöhnlich hohes Engagement. Bei einem der Kinder, einem Fünfjährigen, der den Fragebogen täglich mit viel Sorgfalt ausfüllte, maß das Team die Zeit - er benötigte nur 42 Sekunden, um den Fragebogen auszufüllen. Die App wurde gemeinsam mit den Familien entwickelt und setzt Elemente wie Gamification und Push-Nachrichten ein. Besonders wichtig istden Eltern die direkte Kommunikation mit dem Behandlungsteams. Die tägliche Befragung stärkt zudem die Gesundheitskompetenz der Kinder und eröffnet dem Behandlungsteam neue Möglichkeiten, Lebensqualität systematisch zu verbessern.
Der Datenschutz richtet sich ePROtect nach den europäischen Richtlinien. Die verwendeten Daten werden anonymisiert verarbeitet und das System erfüllt die Anforderungen eines zugelassenen Medizinprodukts. Für die Zukunft sieht Prof. Crazzolara große Chancen in digitalen Lösungen, um Versorgung – auch global – gerechter, nachhaltiger und patientenorientierter zu gestalten. Gleichzeitig müsse die Medizin Ressourcen verantwortungsvoll einsetzen und psychosoziale Aspekte stärker berücksichtigen. Die Digitalisierung könne dabei helfen, hochwertige Versorgung auch über große Entfernungen hinweg zugänglich zu machen.
„Die Digitalisierung und Systeme können einen großen Teil dazu beitragen, es besser zu machen.“ (40:22)
ePROtect ist ein digitales Begleitprogramm für krebskranke Kinder und Jugendliche. Über eine speziell entwickelte App erfassen die Patient:innen oder ihre Eltern täglich ihr aktuelles Befinden. Die Informationen stehen dem Behandlungsteam unmittelbar zur Verfügung und fließen direkt in die Versorgung ein.
Die Heilungschancen bei Kinderkrebs sind heute so hoch wie nie zuvor. Gleichzeitig rückt die Frage stärker in den Mittelpunkt, wie Kinder die oft belastende Therapie erleben. ePROtect hilft dabei, Nebenwirkungen, Beschwerden und die Lebensqualität der Patient:innen kontinuierlich zu erfassen und frühzeitig darauf zu reagieren.
Die Kinder oder ihre Eltern beantworten täglich einen kurzen digitalen Fragebogen. Die Eingabe dauert meist weniger als eine Minute. Werden belastende Symptome gemeldet, erhält das Behandlungsteam eine Benachrichtigung und kann bei Bedarf Kontakt aufnehmen oder weitere Schritte einleiten.
Die Familien erfahren in der Zeit zwischen den Klinikbesuchen ein stärkeres Gefühl von Sicherheit. Beschwerden werden früh erkannt, auch wenn sich ihr krankes Kind gerade zu Hause befindet. Gleichzeitig bleiben den Familien die oft langen Anfahrtswege espart, da ein Teil der Betreuung digital und in Zusammenarbeit mit wohnortnahen Kinderarztpraxen erfolgen kann.
Nein. ePROtect ergänzt die medizinische Betreuung, ersetzt sie aber nicht. Bei akuten Problemen – vor allem bei Fieber – müssen die Familien weiterhin unmittelbar Kontakt mit der Klinik aufnehmen. Die App dient der täglichen Begleitung und unterstützt die Kommunikation zwischen Familien und Behandlungsteam.
Ja. Das Konzept eignet sich grundsätzlich für viele chronische oder intensiv behandelte Erkrankungen. Die tägliche digitale Erfassung von Symptomen, die stärkere Einbindung der Patient:innen und die enge Vernetzung zwischen den verschiedenen Versorgungsbereichen können auch in anderen medizinischen Fachgebieten einen Mehrwert schaffen.
Welche Rolle spielen Patient Reported Outcomes (PROs)?
PROs machen die Perspektive der Patient:innen und Patienten auf ihre Gesundheit sichtbar. Sie helfen dem Behandlungsteam zu verstehen, wie die Therapie tatsächlich erlebt wird, und ermöglichen eine stärker patientenorientierte Versorgung.
Wer steht hinter ePROtect?
ePROtect entstand in Zusammenarbeit der Universitätsklinik für Pädiatrie I, der Universitätsklinik für Psychiatrie II der Medizinischen Universität Innsbruck und dem Softwarepartner EvaluationSoftware Development (ESD). Das Projekt wird gefördert von der Kinderkrebshilfe für Tirol und Vorarlberg, Kinderhilfe Regenbogen Südtirol und dem Land Tirol.
*KI-generiert
Intro/Outro: www.kurtcreative.de / Äußerungen unserer Gesprächspartner:innen geben deren eigene Auffassungen wieder. Die Christoph Lohfert Stiftung macht sich Äußerungen ihrer Gesprächspartner:innen in Interviews und Beiträgen nicht zu eigen. Headerbild: Bertram Solcher für den Lohfert-Preis 2023 an das Projekt „Charité PROM Rollout – Integration der Patient:innenperspektive in die Routineversorgung" der Charité – Universitätsmedizin Berlin
